Associazione Famiglie SMA onlus

Associazione Famiglie SMA onlus

Genitori per la Ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale

Famiglie SMA è un’associazione Onlus composta e gestita esclusivamente da genitori di bambini e da adulti affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale); è stata costituita nel 2001 a Roma da un gruppo di genitori di tutta Italia. In pochi anni l’Associazione è cresciuta fino a raccogliere alcune centinaia di famiglie, diventando un punto di riferimento in Italia e all’estero tra quanti si occupano, per motivi personali o professionali, di Atrofia muscolare spinale; nel complesso l’associazione ha già raccolto più di un milione di euro per finanziare la ricerca sulla SMA.

L’Associazione si avvale dell’ausilio di un Comitato Scientifico composto dai migliori esperti italiani e internazionali nelle rispettive discipline, e collabora con alcuni dei più prestigiosi centri clinici e di ricerca del nostro paese.
Possono associarsi a Famiglie SMA i genitori (o altri familiari) di bambini affetti da SMA e gli adulti affetti dalla medesima patologia o qualsiasi altra persona che ne condivide le finalità.

Per associarsi è sufficiente inviare i propri dati compilando la Scheda di iscrizione online. Non è obbligatorio versare nessuna quota associativa.
In alternativa all’iscrizione online, potete stampare e compilare la Scheda di iscrizione cartacea, e spedirla per fax al numero 178 2712609; oppure per posta a Famiglie SMA Onlus c/o Consorzio Cooperho Job Caffè, via Lamarmora 7 – 20020 Lainate (MI)

Perché sostenerci?

Siamo un gruppo di genitori che vive l’esperienza della malattia dei propri figli, una malattia terribile oggi incurabile, la SMA (atrofia muscolare spinale).

La nostra scelta è stata di non piangerci addosso: ci siamo organizzati per sostenere la ricerca e trovare una cura; in più ci adoperiamo per migliorare l’assistenza ai bambini e ragazzi ammalati e aiutare le famiglie in tutti gli aspetti problematici della vita quotidiana.

Una maratona estenuante: questa è la vita di noi genitori di bambini e ragazzi affetti da SMA (atrofia muscolare spinale).

Ci impegniamo giorno dopo giorno per migliorare la qualità della vita di chi è ammalato oggi e salvare i bambini che verranno grazie al sostegno alla ricerca scientifica.

Il traguardo della cura non è lontano anche se sembra non arrivare mai, ma noi sappiamo che c’è, c’è di sicuro e noi vogliamo raggiungerlo.

Chi ama le cose facili forse non capirà i nostri sforzi, ma chi pensa che la vita debba essere riempita di significati importanti forse deciderà di correre con noi.

Unisciti a noi, insieme possiamo dare più significato alla vita.

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I nostri Contatti

Famiglie SMA Onlus
via Lamarmora 7
20020 Lainate (MI)

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Un commento

  1. Vita Maria Nuzzolese

    Buongiorno ,sono una signora affetta da SMA tipo 4 ,vorrei sapere se qualcuno di voi è affetto dalla mia stessa malattia e si è sottoposto alle ultime cure di cui parlano. Sono di Bari e vorrei sapere dove recarmi per essere seguita. Anni fa mi sono sottoposta al salbutamolo ma per me non ha funzionato ,anzi , la situazione è peggiorata. Se potete aiutarmi ,vorrei dei consigli in merito e soprattutto dove rivolgermi per essere seguita.
    Grazie !

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