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Cosa pensano e provano le persone disabili riguardo alla pandemia, un anno dopo

Un anno dopo l’inizio, le persone con disabilità sperimentano ancora la pandemia Covid-19 in modo diverso dalla maggior parte. Attraverso queste esperienze, abbiamo imparato molto su noi stessi e sul nostro vero posto nella società.

Anche prima che il Covid-19 fosse dichiarato una pandemia globale nel marzo 2020, i disabili e i malati cronici sapevano che ci trovavamo in una posizione unica, invischiati in una rete di fattori medici e sociali.

Molti di noi erano e sono ancora a più alto rischio di Covid-19 a causa delle nostre condizioni mediche di base, nonché degli effetti secondari delle nostre circostanze pratiche legate alla disabilità e dello stato sociale di persone disabili.

Allo stesso tempo, molte delle difficoltà della pandemia ci erano già familiari. Anche se eravamo a maggior rischio, a volte ci sembrava di essere meglio attrezzati per gestire la pandemia rispetto alle persone senza disabilità. Le persone con disabilità hanno sofferto in modo sproporzionato e sono morte a causa del Covid-19 nell’ultimo anno.

La comunità dei disabili ha anche imparato molto sugli svantaggi sociali che noi come gruppo dobbiamo affrontare in culture ancora intrise di abilità. Tuttavia, abbiamo anche ripreso conoscenza con alcuni dei nostri punti di forza e talenti distinti.

 

 

Ecco cinque osservazioni a cui sono arrivate le persone con disabilità durante la lotta contro la pandemia dell’ultimo anno.

1. “Te l’avevamo detto!”

C’è un motivo per cui le persone disabili a volte si riferiscono a noi stessi in modo quasi scherzoso come “oracoli” o “canarini nella miniera di carbone”. Come persone disabili, incontriamo spesso nuovi problemi e minacce prima che la maggior parte delle persone li noti o riconosca veramente la loro portata potenziale.

Ad esempio, sappiamo cosa vuol dire avere bisogno di aiuto con alcune delle attività quotidiane più semplici, ben prima che altri vengano introdotti all’esperienza attraverso malattie, incidenti o invecchiamento. E molti di noi percepiscono le debolezze della pianificazione standard di emergenza ben prima che si verifichino i disastri.

Cerchiamo di mettere in guardia le persone. Ma raramente siamo ascoltati o creduti fino a quando non è troppo tardi. Sebbene veniamo spesso liquidati come Cassandre troppo ansiosi e le nostre preoccupazioni a volte sono esagerate, altrettanto spesso siamo più profetici che presi dal panico.

Era così con Covid-19. Molti di noi ne avevano paura ben prima che rivendicasse l’attenzione globale. Le nostre paure per le persone disabili in particolare, che possono essere sembrate esagerate all’inizio, si sono rivelate per lo più valide.

Mentre i gradi di rischio variavano molto tra noi, in generale le persone con vari tipi di disabilità, compresi milioni che in realtà sono ben al di sotto dei 65 anni, in realtà si sono rivelate tra le più vulnerabili al Covid-19. Le persone con disabilità intellettive e dello sviluppo sono state colpite in modo particolarmente duro e solo abbastanza tardi sono state identificate come bisognose di protezione aggiuntiva e piena inclusione nei piani per combattere la pandemia.

Forse la cosa peggiore di tutte, le persone in assistenza congregata sono state tra le più colpite dal COVID-19. Ciò include case di cura, strutture di vita assistita, case di gruppo e strutture psichiatriche. Durante la pandemia, una combinazione di carenze logistiche, cattiva gestione cronica – e soprattutto i pericoli intrinseci di intrappolare sotto lo stesso tetto decine di persone vulnerabili dal punto di vista medico e dei loro assistenti – ha portato a tassi di infezione devastanti e numeri di morti .

Questi erano tutti i risultati di cui i sostenitori della disabilità e le persone disabili in generale stavano avvertendo già a febbraio e marzo 2020 – e quasi disperatamente si sentivano parlare ad aprile e maggio. Alla fine le persone sembravano notare e rispondere con qualcosa di simile all’orrore e all’urgenza appropriati. Ma a quel punto gran parte del danno era stato fatto.

Per un ampio campione di come le persone disabili hanno reagito alle nostre peggiori paure di Covid che si avvera, sfoglia l’hashtag di Twitter #DisabledPeopleToldYou. Non ci piace esattamente avere ragione su queste cose. Ma perdonaci se proviamo almeno un po’ di cupo orgoglio per la nostra preveggenza.

 

2. “Di nuovo dimenticato”

All’interno della comunità dei disabili, discutiamo molto tra di noi esattamente su come interpretare i modi in cui sperimentiamo la discriminazione e lo svantaggio sociale. Siamo obiettivi di odio o semplicemente di abbandono? Siamo deliberatamente esclusi o passivamente ignorati?

Tuttavia, anche se spesso non siamo d’accordo sulle specifiche, una cosa che la maggior parte delle persone con qualsiasi tipo di disabilità sperimenta più e più volte, individualmente e collettivamente, è l’essere dimenticati . Raramente quella sensazione è stata così intensa o pungente come durante la pandemia.

All’epoca sembrava spesso pietoso e ritardato, ma è notevole la quantità di aiuti economici effettivamente concessi: due pacchetti piuttosto enormi nell’arco di meno di un anno. Tuttavia, mentre molte persone disabili hanno ricevuto un aiuto individuale come altri concittadini, molte sono state escluse anche dai primi turni di aiuti.

Per prima cosa, gli adulti che erano dipendenti dalle tasse di altre persone non hanno ricevuto assegni di stimolo economico nei primi due turni. Ciò includeva molti adulti disabili, che hanno i propri bisogni e partecipano all’economia, ma sono assistiti dai parenti. Loro, e per estensione le loro famiglie, sono stati esclusi da entrambi i pacchetti di aiuti iniziali.

Inoltre, nessuna delle prime due fatture per gli aiuti in caso di pandemia ha fornito aiuto ai fornitori di assistenza domiciliare in difficoltà , o “Servizi a domicilio e comunitari” (HCBS). Questo nonostante il fatto che l’assistenza domiciliare sia un’opzione molto più sicura per le persone anziane e disabili rispetto all’assistenza collettiva, specialmente durante una pandemia.

È stato incredibilmente frustrante sentire le persone lamentarsi del bilancio delle vittime nelle case di cura, dimenticando la principale alternativa a loro nella risposta federale altrimenti massiccia al Covid-19. È stato frustrante. Ma per le persone disabili, era del tutto familiare.

Infine, quando sono stati sviluppati vaccini efficaci ma ancora scarsi, gli stati non hanno designato in modo coerente le persone con disabilità ad alto rischio come un’alta priorità per la vaccinazione precoce. Alcuni gruppi ad alta priorità come le persone con più di 65 anni e i residenti in case di cura includono anche molte persone disabili. E alcuni stati hanno spostato le persone con alcune condizioni di salute a lungo termine nell’elenco delle priorità. Ma sono stati lenti a riconoscere il più ampio spettro di disabilità fisiche, cognitive e mentali che richiedono una maggiore priorità del vaccino.

Ma l’attesa per tutto questo è stata troppo lunga e niente di tutto ciò sarebbe accaduto senza un sostegno quasi costante da parte delle stesse persone disabili. Il meglio che possiamo dire è che, ancora una volta, siamo stati un ripensamento, il che è leggermente meglio dell’essere un “non pensiero”. Ma essere dimenticati, ancora una volta, non solo ci danneggia, fa male.

 

3. “L’abilità è reale”

Il Covid-19 e le sue risposte hanno sottolineato come noi disabili siamo soggetti a essere lasciati indietro in caso di crisi. Ha anche confermato ciò che molti di noi credono da tempo ma che spesso non sembra plausibile agli altri. L’abilità non è teorica ma reale e può essere mortale.

Una delle prime e più terrificanti minacce che molte persone disabili hanno dovuto affrontare nella pandemia è stata la possibilità di essere rifiutati il ​​trattamento per Covid a causa delle nostre “condizioni preesistenti”. Con i ventilatori scarsi e le unità di terapia intensiva sopraffatte, abbiamo affrontato la prospettiva molto reale di essere deliberatamente abbandonati – non solo dimenticati – a favore dei pazienti Covid-19 ritenuti più propensi a sopravvivere e vivere una “vita normale”.

Nel frattempo, con l’intensificarsi della resistenza ai blocchi e ai mandati di mascheramento, alcuni funzionari eletti, economisti e altri pensatori rispettati hanno ritenuto accettabile affermare, essenzialmente, che le persone anziane e disabili erano sacrificabili. Almeno per un po’, alcune persone hanno promosso attivamente l’idea che le nostre morti prevenibili fossero preferibili a un’economia rallentata.

Anche altre politiche e pratiche mettono a rischio la vita dei disabili e condannano alcuni di noi a sofferenze e morte inutili. Ciò ha incluso l’ invio di pazienti Covid in convalescenza a case di cura dove hanno ulteriormente messo in pericolo una popolazione per lo più disabile praticamente senza capacità di proteggersi. Continua inoltre a includere stati che ” riaprono ” troppo presto, con conseguenti nuove ondate di trasmissione che sono doppiamente pericolose e limitano specificamente per le persone con disabilità ad alto rischio.

In particolare, uno degli argomenti principali a favore della minimizzazione della pandemia e dell’abbandono delle precauzioni è stato l’approccio alternativo di limitare solo le persone a più alto rischio e lasciare che tutti gli altri vengano infettati, essenzialmente rendendo le persone ad alto rischio interamente responsabili della nostra stessa protezione. Mentre ognuno di noi chiaramente è responsabile per gli aspetti chiave della nostra salute, c’è una cosa a come la salute pubblica.

Alcune minacce alla salute non possono essere combattute individualmente. Richiedono un approccio cooperativo. Ma a quanto pare le persone sono disposte a sacrificarsi solo fino a un certo punto per proteggere le persone anziane e disabili. E alcuni sembrano pensare che sia meglio per la società lasciare che noi, i membri più deboli del gregge, ci arrangiamo da soli e probabilmente moriamo.

Dopo Covid, è molto più difficile per noi mantenere la confortante illusione che l’abilismo sia per lo più involontario e benigno. A volte, in specifici incontri quotidiani, l’abilismo è veramente innocuo o semplicemente fastidioso. Ma l’anno scorso ci ha ricordato in modo vivido che l’abilismo può essere dannoso e, in caso di crisi, persino mortale.

 

 

4. “Unisciti al club”

Durante la pandemia, abbiamo visto persone non disabili costrette a far fronte a restrizioni, adattamenti e pratiche con cui molte persone disabili hanno sempre dovuto convivere. Molti di noi sono sempre stati fisicamente limitati, a causa della mancanza di ausili per la mobilità e dei mezzi di trasporto insufficienti.

Molti di noi hanno sempre dovuto lavorare il doppio per fare la spesa, andare a un appuntamento dal dottore o socializzare con gli amici. Lavorare da casa è sempre stata un’ancora di salvezza per alcuni di noi, e per altri con disabilità un’opzione che troppo spesso non ci è stato permesso di scegliere prima che diventasse una pratica standard durante la pandemia.

È difficile sapere come provare questa sensazione di “benvenuto nel mio mondo” e cosa, se non altro, le nostre esperienze passate possono insegnare agli altri. Tali riflessioni hanno dominato le discussioni tra le persone disabili durante tutto l’anno.

Possiamo solo sperare che questo gusto della vita disabile sia stata un’esperienza di apprendimento per tutti che si trasferirà nel mondo post-pandemico. Forse aggiungerà finalmente un po’ di urgenza alla spinta decennale per rendere la vita più accessibile e sostenibile per le persone disabili.

 

5. “Abbiamo paura, ma non siamo codardi”

Il conflitto più ampio su come rispondere alla pandemia è stato modellato in parte da diverse interpretazioni della paura . In parole povere, una fazione ha avanzato l’idea che la paura della pandemia sia esagerata e debilitante, mentre l’altra fazione afferma che non abbiamo avuto abbastanza paura da fare i passi necessari per controllare la pandemia.

Su scala più piccola, tutti noi che abbiamo disabilità prima o poi ci siamo chiesti quanta paura dovremmo davvero avere del Covid-19. Non tutte le disabilità mettono a rischio maggiore. Tuttavia, non sono solo le nostre condizioni mediche a rappresentare un pericolo maggiore. Le nostre situazioni economiche e sociali, e la nostra relativa capacità di proteggerci, influenzano anche la nostra vulnerabilità.

Un anno dopo, rimangono molti dubbi, su tutti gli aspetti della pandemia. Ma è chiaro che le paure delle persone disabili erano in realtà giustificate, non irrazionali. Avevamo ragione ad essere spaventati.

Eppure, nonostante tutti i nostri momenti privati ​​di terrore e le nostre lamentele più pubbliche, per la maggior parte quelli di noi che sono disabili o cronicamente malati hanno fatto quello che dovevamo fare. Abbiamo dimostrato sia la stupidità di un atteggiamento di negazione sprezzante, ma anche la fattibilità di essere preparati e attenti senza “arrendersi alla paura”.

Ci sono certamente molte persone disabili che hanno visto la pandemia in modo abbastanza diverso. Alcuni sono indubbiamente tra coloro che ancora pensano che sia una bufala, o al massimo una crisi sanitaria di limitato impatto storico, gonfiata a dismisura per panico o per tornaconto politico.

Altri con disabilità potrebbero prendere la pandemia più o meno seriamente, ma non sono stati eccessivamente preoccupati per se stessi. E molte persone disabili sono complessivamente più frustrate per le ulteriori restrizioni che hanno dovuto sopportare che per la minaccia della malattia stessa. Le esperienze di disabilità sono diverse e non tutti pensiamo o reagiamo allo stesso modo.

Tuttavia, le persone disabili e malate croniche non possono aver superato lo scorso anno in modo neutrale. La disabilità dà una svolta diversa alle cose. Per noi, le nostre disabilità influenzeranno il modo in cui ricordiamo la pandemia Covid-19. E la pandemia ha già plasmato il modo in cui pensiamo alle nostre disabilità.

 

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