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É una storia di lotta per il diritto di uguaglianza, quella di Maximiliano Ulivieri: un’attivista dotato di grande forza e sensibilità, che ha messo al centro della sua vita la difesa della diversità degli esseri umani affetti da disabilità.
Da molti anni l’uomo è impegnato nella sensibilizzazione di un tema a cuore dei disabili in tutto il mondo: la tragedia che colpisce le persone affette da forme di distrofia muscolare che li costringe, tutti i giorni, a fare i conti con una vita che si divide tra dolori, difficoltà, cure e spesso solitudine.
Immergersi nella sua storia significa vivere un mondo in cui abilità e disabilità diventano un tutt’uno. Maximiliano Ulivieri ci dimostra che è possibile non sentirsi schiacciato a fronte di malattie a tendenza degenerativa, per trovare la forza di lottare per aiutare chi, tutti i giorni, è costretto a farne i conti.
Approfondimenti
Max Ulivieri e la rara forma di distrofia muscolare Charcot-Marie-Tooth
Maximiliano Ulivieri nasce in Toscana il 21 marzo del 1970, ma nel corso del 2010 si trasferisce con la moglie a Bologna. L’uomo racconta che i primi esordi della malattia si presentarono ad appena due anni di vita, in cui iniziò ad avvertire difficoltà di movimento.
Ulivieri è infatti affetto da una patologia che limita gravemente la possibilità di deambulazione. Si tratta di una forma rara della malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT1A): una problematica che colpisce i muscoli e i nervi periferici, costringendolo a trascorrere la sua vita su una sedia a rotelle.
Trattandosi di una malattia degenerativa, nel corso degli anni il suo corpo ha subito rilevanti modificazioni, con il trascorrere del tempo, la grave incurvatura della schiena e la degenerazione dei muscoli gli impedisce di camminare. Nonostante la grave disabilità, tuttavia, Ulivieri ha dimostrato di essere un uomo dalla grande forza emotiva, non si è mai fermato per dare voce al diritto dei disabili di vivere una vita dignitosa sotto ogni punto di vista, anche sessuale.
Da sempre si dichiara appassionato dalla tecnologia, ha studiato web design e ha fatto della sua patologia lo scopo della sua esistenza: quello di sensibilizzare la società e dare voce alle persone affette da disabilità. Ulivieri ha infatti creato molti blog, siti internet e contenuti relativi ai disabili, con contenuti volti a dare voce alle persone che vivono tutti i giorni con le difficoltà legate alla disabilità.
L’attivismo digitale di Maximiliano Ulivieri
Consapevole dell’importanza della diffusione di una cultura volta a dare voce alle difficoltà relazionali e sessuali dei disabili, Maximiliano Ulivieri da molti anni si dedica alla redazioni di siti, blog e contenuti dedicati al mondo della disabilità.
Uno di questi è volto a favorire l’accessibilità delle persone diversamente abili ad avere accesso alle attività turistiche, con numerosi reportage inerenti alle strutture attrezzate. Lo scopo è quello di unire, all’interno di un unico sito, tutte le esperienze delle persone disabili, per fornire informazioni utili e facilitare i loro viaggi.
Uno dei più pregevoli obiettivi di Maximiliano Ulivieri è quello di sensibilizzare la società sul diritto dei disabili a vivere una normale vita relazionale e sessuale, non a caso l’attivista ha creato uno spazio web in cui vengono trattate problematiche inerenti all’intimità sessuale nelle persone affette da disabilità: si tratta del sito loveability.it: un ampio spazio in cui i disabili possono confrontarsi tra di loro, con la possibilità di interagire e trovare suggerimenti utili per vivere con serenità la propria sfera sessuale.
Maximiliano Ulivieri e Loveability: un libro per sensibilizzare il tema della sessualità nei disabilità
Consapevole del silenzio che ruota intorno a questo argomento, Maximiliano Ulivieri, nel 2104, ha lanciato un libro: “LoveAbility”, dove affronta in profondità molti aspetti relativi all’assistenza sessuale per i disabili. Il suo obiettivo è quello di aiutare in prima persona i soggetti che vivono sulla propria pelle le conseguenze negative derivanti da una sessualità negata. Nel libro si dà voce a esperti, ricercatori e politici, allo scopo di affrontare un argomento su cui, purtroppo, esistono ancora molti tabù e convinzioni errate.
Maximiliano Ulivieri, la fondazione di Lovegiver e la creazione dell’O.E.A.S
Della sua malattia Maximiliano Ulivieri ne ha fatto il suo principale punto di forza. Non si è mai sentito sconfitto e ha deciso, senza esitazioni, di diventare il portavoce dei diritti dei disabili a vivere una sana affettività sessuale. Spesso – come sostiene Ulivieri – si pensa che tra le priorità di una persona disabile non rientri il sesso e il bisogno di soddisfare esigenze effettive e relazionali, come tutti gli altri esseri umani.
Non a caso nel 2013 ha dato vita a “Lovegiver”: il primo servizio di assistenza in Italia per aiutare i disabili a vivere serenamente la propria sessualità, con l’aiuto di professionisti nel campo. Perno centrale di questa iniziativa è la creazione dell’O.E.A.S: acronimo che indica la nascita di operatori capaci di aiutare i disabili a vivere serenamente una vita erotica-sessuale.
Si tratta di un progetto sostenuto da psichiatri e specialisti nel campo della sessualità, e Maximiliano Ulivieri è tutt’ora portavoce dell’istituzione di questa importante e innovativa figura: l’operatore all’emotività, all’affettività e alla sessualità.
Consapevole dei miti che ruotano intorno a questo argomento, delle discriminazioni e delle difficoltà che ogni giorno i disabili si trovano ad affrontare, da anni Ulivieri si batte per mandare un messaggio a tutta la società, e in particolar modo ai genitori dei disabili: le persone diversamente abili hanno pari necessità affettive e relazionali.
Nelle varie interviste l’uomo non ha fatto mistero delle problematiche che, a partire dagli esordi della malattia, si è trovato ad affrontare. Il suo desiderio è sempre stato quello di diventare padre, dice più volte, e certamente per un uomo con una disabilità così importante può essere difficile.
La disabilità e il desiderio di paternità
Maximiliano Ulivieri oggi continua a dividersi tra attivismo politico e sociale. Si ritiene un uomo fortunato, con tanti grandi obiettivi: aiutare i disabili e godere dell’amore della sua famiglia.
L’uomo si è infatti sposato e oggi è padre di una splendida bambina: Sophie, un sogno che ha potuto realizzare dopo un lungo percorso travagliato, per sua stessa ammissione fatto di paure, preoccupazioni e dubbi derivanti dalla sua condizione fisica.
Questa è la storia di un uomo che ha permesso di diffondere la consapevolezza dei bisogni dei disabili, il cui motto è “Do not be afraid to fail”: non aver paura di fallire.
