“Vivere con…l’Alzheimer”: un manuale completo che fornisce strumenti e consigli pratici a familiari e caregiver di persone con demenza

Scritto da Antonio Guaita, medico geriatra, e Bianca Maria Petrucci, terapista occupazionale, è realizzato in collaborazione con la Federazione Alzheimer Italia

Questo manuale è uno strumento imprescindibile per chi si prende cura di una persona con demenza, utilissimo perché parte dalla realtà quotidiana fornendo spiegazioni e consigli pratici: non esiste nulla di così completo su questi aspetti, scritto in modo che tutti possano capire e avere indicazioni chiare su come agire nelle diverse circostanze di ogni giorno. Noi della Federazione Alzheimer Italia siamo davvero orgogliosi di aver partecipato alla sua realizzazione. Troppo spesso sentiamo dire che se una persona ha l’Alzheimer, non c’è più nulla da fare: questo libro racconta una storia completamente diversa e ci fa dire: ha l’Alzheimer, c’è ancora moltissimo da fare!”.

Con queste parole Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia, introduce il manuale “Vivere con…l’Alzheimer” (Giunti Editore, collana Demetra) dedicato ai familiari delle persone con demenza. Scritto a 4 mani da Antonio Guaita, geriatra e Direttore del Centro di ricerca della Fondazione Golgi Cenci di Abbiategrasso, e Bianca Maria Petrucci, docente in Terapia Occupazionale presso l’Università degli Studi di Milano, è realizzato in collaborazione con la Federazione Alzheimer Italia ed è disponibile nelle librerie e sui principali store online.

Il perché del manuale Vivere con l’Alzheimer

Il manuale fornisce a familiari e caregiver tutti gli strumenti necessari a prendersi cura della persona con demenza: dalle informazioni sui sintomi e i vari stadi della malattia, ai numerosi consigli pratici per la gestione e assistenza quotidiana in tutte le sue sfaccettature: igiene personale, alimentazione, rapporti sociali, sicurezza all’interno e fuori dall’abitazione, eventuali disturbi fisici e cambi repentini dell’umore. Una sezione specifica è dedicata alla Terapia Occupazionale con proposte concrete di attività e strategie per gestire problemi come ansia, depressione, scatti di ira, vagabondaggio, insonnia o deliri.

La prima parte è divisa in 6 capitoli ed è interamente dedicata a spiegare e chiarire la natura della malattia e i sintomi che comporta, non solo con elencazioni descrittive ma fornendo un punto di vista interpretativo sui problemi. Si inizia spiegando cosa si intende quando si parla di “demenza” e di malattia di Alzheimer” con sintomi e andamento del quadro clinico.

Due capitoli affrontano il tema della scarsa efficacia delle cure farmacologiche e, conseguentemente, delle opportunità fornite dalle terapie non farmacologiche. Quindi si entra nel dettaglio di problemi specifici nell’evoluzione dei sintomi dei malati di Alzheimer e altre demenze per arrivare alla fase grave e terminale della malattia. La prima parte si conclude con un elenco di punti chiave da ricordare e la considerazione che i disturbi del comportamento della persona con demenza sono il “linguaggio” con cui il malato cerca di spiegare il suo disagio.

Partendo da questa conclusione, la seconda parte del manuale è dedicata a fornire consigli e suggerimenti per tradurre in pratica questo approccio, in ogni fase della malattia, compresi gli stadi gravi e di fine vita. Viene analizzato in modo dettagliato come la malattia può influenzare la capacità di affrontare anche le piccole attività quotidiane, come lavarsi o vestirsi, con tanti consigli su come intervenire.

Un capitolo è dedicato alle proposte di attività ricreative e ludiche. Infine, viene sottolineata l’importanza dell’ambiente e del contesto in cui si vive e, stanza per stanza, si propongono attività, come cucinare o fare qualche esercizio fisico, che possono migliorare la qualità di vita.

Libro Vivere con l’Alzheimer

Di Antonio Guaita, Bianca Maria Petrucci
Giunti Editore, collana Demetra
158 pagine – euro 12,90

 

Vivere con l'Alzheimer

 

Gli Autori di Vivere con l’Alzheimer

Antonio Guaita, geriatra, è Direttore del Centro di ricerca della Fondazione Golgi Cenci di Abbiategrasso dal 2008, anno in cui ha lasciato la direzione dell’istituto Geriatrico Golgi iniziata nel 1990. La Fondazione si occupa di ricerca sull’invecchiamento cerebrale e le demenze, sia dal punto di vista clinico-epidemiologico che psicologico, biologico e neuropatologico.

È membro del direttivo della Associazione Italiana di Psicogeriatria e del “Network Non Autosufficienza”. Partecipa inoltre alla promozione della “Dementia Friendly Community” in collaborazione con la Federazione Alzheimer Italia. È stato professore a contratto presso l’Università di Pavia e Milano (Cattolica e Statale).

Bianca Maria Petrucci, laureata in Terapia Occupazionale, ha frequentato l’European Master in Occupational Therapy presso il Karolinska Institute of Stockholm ed è docente a contratto presso l’Università degli Studi di Milano nel CdL in Terapia Occupazionale. È membro del British Association of OT e della WFOT (World Federation Occupational Therapy).

 

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Federazione Alzheimer Italia

rappresentante unico per l’Italia di Alzheimer’s Disease International (ADI), è la maggiore organizzazione nazionale non profit dedicata alla promozione della ricerca scientifica sulle cause, la cura e l’assistenza per la malattia di Alzheimer e la demenza, al supporto dei malati e dei loro familiari, alla tutela dei loro diritti, alla partecipazione alla programmazione della politica sanitario-sociale.

Riunisce e coordina 45 associazioni locali che si occupano di demenza. Lo slogan della Federazione “La forza di non essere soli” descrive la sua volontà e la necessità di creare un’alleanza che impegni istituzioni, medici, operatori sanitari e sociali, associazioni di malati e carer a lavorare insieme con un unico obiettivo: “migliorare la qualità di vita delle persone con demenza e delle loro famiglie”.

In 28 anni di storia, la Federazione ha creato e sviluppato numerosi servizi e progetti: la help line Pronto Alzheimer; consulenze gratuite di tipo sociale, psicologico, legale, di terapia occupazionale; corsi di formazione per familiari, volontari, operatori sociosanitari. Dal 2016 è attivo il progetto “Comunità Amiche delle Persone con Demenza”: un’iniziativa sociale che al momento coinvolge 37 città italiane e che punta a mettere al centro la persona con demenza e la sua famiglia, combattendo lo stigma e l’esclusione sociale.

 

La Demenza, alcuni dati sull’Alzheimer

è un termine usato per descrivere un insieme di sintomi prodotti da diverse malattie cerebrali che comportano l’alterazione progressiva di alcune funzioni (memoria, pensiero, ragionamento, linguaggio, orientamento, personalità e comportamento) di severità tale da interferire con gli atti quotidiani della vita. La malattia di Alzheimer è la più comune causa di demenza (rappresenta il 50-60% di tutti i casi).

Il Rapporto Mondiale Alzheimer 2015 rileva che ci sono nel mondo 46,8 milioni di persone affette da una forma di demenza, cifra destinata quasi a raddoppiare ogni 20 anni. I nuovi casi di demenza sono ogni anno oltre 9,9 milioni, vale a dire un nuovo caso ogni 3,2 secondi.
In Italia si stima che la demenza colpisca 1.241.000 persone.

 

Federazione Alzheimer Italia

via Alberto da Giussano, 7 – 20145 Milano
tel. 02 809767, fax 02875781
info@alzheimer.it, www.alzheimer.it

 

 

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Autore DisabiliNews Redazione

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